Нужна помощь ребёнку ! Опции

[Domovoi]

Сегодня с утра втроём сдали кровь для Кирилла. Держим кулаки за него. Всё поправимо.
Кириллу от нас огромный привет.

P. S. Гаишник на въезде под знак "Движение запрещено" пропустил спокойно, узнав куда едем.

Респект!

[Sly Eye]

Добрый день всем!

Кирюшку только что привезли после операции по вшиванию имплантируемой порт-системы.
Спит под наркозом...

[Полина]

Добрый день всем!

Кирюшку только что привезли после операции по вшиванию имплантируемой порт-системы.
Спит под наркозом...

Господи, бедный Заяц. Сколько же ему надо сил.

Леш, спасибо, что держишь в курсе.
Пусть все получится!

[Sly Eye]

У Кирюшки болит грудь после установки импланта.
Боится пошевелить левой рукой. Больно.
Температура около 37°С
Аппетит есть. Настроение пока не особо хорошее.

Завтра начинается 3-я "химия"...

[Гость_sidr_*]

нашел тему на пежо клубе.

написал на питерском автобратстве

чем сможем, тем поможем....

родителям и дитю не унывать... все будет ХОРОШО!!!!!!!!

ЗЫ: В чем сейчас первая необходимость?

[Олеся]

Ребята! Нужно что-то решать с возможностью отправки Кирюхи на лечение за границу. У нас в России с таким диагнозом прогнозы лечения не самые радужные - выживают 10-14% детей.
Мы сдавали ему кровь, мы собирали деньги на лечение (каждый в меру своих сил)!!! Но пока собранных денежек хватит только на поиск донора костного мозга в международном регистре. Это тоже немало!
Если мы действительно хотим помочь ребенку выжить - надо постараться собрать на лечение за рубежем. Ну неужели ВСЕМ МИРОМ мы не сможет это сделать? Тем более, что лечение можно оплачивать по частям. Так давайте и собирать по частям, но каждый месяц!!
Я понимаю, что сейчас лето, кто-то планирует отпуск. Но передав на лечение хотя бы 500 рублей - отпуск от такой суммы не сорвется, и голода в семье не наступит.

[Полина]

Олеся, распиши, пожалуйста, из чего состоит лечение по этапам. Просто чтобы нам понимать.
На каком этапе желательно переводить на лечение в иностранную клиннику? И куда лучше?

[Олеся]

Олеся, распиши, пожалуйста, из чего состоит лечение по этапам. Просто чтобы нам понимать.
На каком этапе желательно переводить на лечение в иностранную клиннику? И куда лучше?

Вопрос сложный, тем более, что я не медик. Вот что мне удалось узнать о лечении, в том числе от родителей детей с аналогичными заболеваниями. У нас обычно проводится лечение по международному протоколу NB-97, то есть от 97 года. На первом этапе проводится химиотерапия, потом лучевая терапия. Все это направлено на то, чтоб убить по возможности либо всю, либо подавляющее большинство опухоли и метастазов. Затем делается операция по удалению остатков опухоли. После этого - пересадка донорского костного мозга, который после приживления должен убить остатки опухолевых клеток. И на последнем этапе - поддерживающая химиотерапия, чтобы единичные уцелевшие опухолевые клетки не дали начало развитию новой опухоли.

Во всем мире уже давно применяют протокол лечения NB-2001-SIOP (от 2001 года), а во многих странах есть и свои более поздние разработки (в Японии, Америке). Но у нас я не нашла даже перевода на русский язык протоколов после 97 года. Соответственно нет возможности понять - в чем разница, и на каком этапе целесообразнее всего переводить Кирюху на лечение в зарубежную клинику.
Но, мнение всех родителей онкобольных детей - что отправлять надо как можно раньше. Поскольку некоторых детей хоть и направляли на лечение в Германию (с помощью фонда Адвита и других фондов), но иногда слишком поздно.
Но, чтобы вести переговоры с клиникой, надо иметь возможность оплатить хотя бы четверть предстоящего лечения сразу. Тогда по договоренности - оставшееся можно оплачивать в течение всего срока лечения, а он немаленький.

[Гость_zuich_*]

Олеся!! Так может создать какой нибудь Фонд КК, для Кирюхи!!! что бы каждый месяц туда перечислять деньги клубней и не только..

[Sly Eye]

... и снова здравствуйте!

Вот, что мне удалось выяснить:
1. Кирюшу лечат по протоколу NB-2004
2. Данный протокол лечения был подтверждён в Германии (оказывается наши клиники сами связываются с немецкими врачами для уточнения и подтверждения протоколов лечения онкологически больных)
3. Только что мне пришёл ответ из Германии от врача-онколога:

"Dobrii den Aleksei!

Vipisku is istorii bolesni Vaschego sina ya videla. On poluchaet sootvetstvuyuschuyu chemotherapiyu i ya ne viju seichas smisla, menat komandu, kotoruya ego lechit.
Vopros o vosmojnosti lecheniya doljen rassmatrivatsya v komplexe: polucht li rebenok sdes to, chego on ne poluchit u bas? Prineset li eto emu kakoi-nibud uspech i chto Vi ponimaete pod uspechom? O finansovoi storone ya ne govoru. Chemotherapie ochen dorogoe udovolstvie.

Ya rekomenduyu Vam sakonchit therapiyu i v dalneishem processe reshat...

S uvasheniem,
Jana Barinoff"

Сегодня Кирилла на один день отпустили домой. Химию пока не начинают из-за плохих показателей крови.
Возможно начнут завтра.

Лечение стандартное:
Химия - облучение - хирургическое удаление опухоли и метастаз - пересадка костного мозга - противорецидивный комплекс

Только вот видно более-менее-что-к-чему-и-как будет только после 5-6-й "химии"...
Сейчас пока ищем всевозможную информацию обо всём, включая такие статьи:
Комсомольская Правда. Новости на май 2008 года

[Гость_e-maize_*]

Выложите пожалуйста ещё раз заведомо верно заполненный бланк для перевода денег из Москвы.

[Sly Eye]

Выложите пожалуйста ещё раз заведомо верно заполненный бланк для перевода денег из Москвы.

Реквизиты, указанные на первой странице, не менялись.
Карточку СберБанка надеюсь получить до конца недели...

СПАСИБО !!!

[Россоха]

Очередная толика денег уехала к вам с курьером.

[300M]

Уралстанкопром, ждет карту. С вариантом на первой странице банк послал нах.

[Sly Eye]

Уралстанкопром, ждет карту. С вариантом на первой странице банк послал нах.

СПАСИБО ОГРОМНОЕ!

До уже готовой карты всё никак не доехать.
Надо добираться в часы работы на другой конец города, а в выходные то отделение не работает...
Точно заберу её через 3-4 дня, на празниках.

Кирюшку, после того, как пол-недели вынужденно "отдыхал" из-за показателей крови, вчера подключили к капельнице и "пролили".
Сегодня в 11:00 начали 3-ю химию.
Чувствует себя хорошо, но немного капризный стал.

Сообщение отредактировал Sly Eye - 9.6.2008, 15:24

[Гость_soulja_*]

Приветствую, только что прочитал тему у нас на форуме, которую разместила моя одноклубница Таньча. Очень сочувствую, не могу даже представить, как тяжело Вам. Попробую переслать немного денег. Вопрос - кровь еще необходима? Живу не совсем далеко. Очень постараюсь подъехать сдать если нужно. Держитесь, будем молиться за Вас.

[Sly Eye]

Ребята...

Для Кирилла крови пока хватит.
Доноров 15 уже сдали кровь.
Но поверьте - на отделении КАЖДЫЙ ребёнок нуждается в переливанеии крови после химии!
А летом кровь - дефицит.
Даже из фонда "АдВИТА" у меня спрашивали - "готов ли поделиться донорами, если можно?"
А ведь на отделении лежит много детей-иностранцев (с Украины, Казахстана и т.д.) которые вообще абсолютно всё лечение оплачивают из своего кармана!
И у них нет в Питере знакомых и друзей, кто может сдать кровь!
А когда такая нужда в переливании возникает - для них доноров ищет "АдВИТА"

Поэтому даже и не знаю что сказать...
Конкретно для Кирюхи крови уже хватит, а вот готовы ли Вы поделиться с другими детьми?
Вот они... тут - http://www.advita.ru

[Sly Eye]

Всем здравствуйте!

У Кирюшки вчера закончилась 3-я "химия" и началась проливка после неё.
Чувствует себя хорошо, но кормить приходится "из под палки". Аппетита нет совсем и постоянно жалуется, что ему "плохо".
В данный момент связываемся с клиникой в Японии, которая эту болячку изучает с 1975 года.
Если Японцы за нас возьмутся - то это будет очень хорошо, т.к. они много кому в лечении отказывают.

Наконец-то забрал свою карточку Сбербанка.
Теперь, помимо старых реквизитов, начали действовать новые:

SBERBANK
4276 8550 1393 0975
ALEXEY TYUTYUNNIK
8074/0592

[Domovoi]

как там Кирюша? напиши плиз...

[Sly Eye]

В воскресенье хотели выписать домой (как я понял - всё связано с сокращением финансирования больниц в СПб)
Я отказался, т.к. после "химии" прошло всего 3 дня, да и в понедельник всё равно надо было бы возвращаться назад.
Пока сдаём всевозможные анализы, а там видно будет...
Кирилл бодрый, весёлый и чувствует себя хорошо.
Аппетита правда нет, но это и не удивительно. Кормим насильно.
Погода сейчас хорошая - гуляет каждый день на детской площадке.

Вот так в 5 рук играют в Sony PS2



Сообщение отредактировал Sly Eye - 17.6.2008, 16:52